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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好快速到貨網拍 好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

為提高國產稻米產業競爭力,輔導農民精進栽培技術與提昇品質,竹東地區農會今(8)現省日舉辦竹東稻米達人冠軍賽─稻米性狀及米質食味評鑑,在嚴格的競爭條件下,由軟橋有機米產銷班班長彭信晃贏得冠軍、獲頒3萬元獎金,並取得參加106年臺灣稻米達人冠軍賽的入場券。

60歲的竹東稻米達人彭信晃去年也奪魁,他表示軟橋地區通風、水質良好,加上堅持不使用化學肥料的有機栽培方式,減低稻熱病的威脅,才讓他成為稻米競賽的常勝軍。

縣府秘書長蔡榮光表示新竹縣是農業大縣,今(106)年有竹東鎮、湖口鄉、竹北市、新埔鎮及新豐鄉等五鄉鎮辦理鄉鎮賽稻米品質評鑑,各地區的冠軍將代表新竹縣參加全國比賽。蔡秘書長認為藉由比賽的切磋,可提昇品質、打響品牌,增加農民收益。

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竹東稻米達人冠軍賽,由有機米農彭信好評商品晃(右)勝出奪冠。活動(圖/新竹縣政府提供 , 2017.08.08)

農糧署北區分署蘇宗振署長表示,今年稻米達人競賽的特色是參賽者必須有台灣農產品生產追溯QR CODE,消費者可用二維條碼追溯農民的生產資訊,讓消費者買得安心、吃得放心。蘇署長說,未來將推動四章一Q(吉園圃、CAS台灣優良農產品、有機蔬果、產銷履歷和生產追溯QRcode.),提高台灣農業競爭力,拓展外銷機會!

竹東農會總幹事鄭杏桃說,今年度竹東鎮1期稻作面積為340公頃,共有9位農友報名參賽,參賽品種為桃園3號及台梗14號。來自農糧署北區分署、桃園農改場、新竹縣政府6評審委員,於稻作抽穗期至黃熟期間辦理田間檢查,審視田間生育狀況,包含生育整齊度、異品種、病蟲害、充實狀況及合理化施肥情形等,評選出田間管理良好之參賽者通過初審。

通過初審農友須繳交稻穀2公噸,由農糧署北區分署及評審委員代表、農戶代表會同公開取樣,依CNS穀類檢驗法檢驗,結果有5位符合標準的農民參加8日食味官能品評及外觀性狀評分。評審項目及標準包括:外觀性狀之米粒飽滿度、粒型均勻及光澤度,官能品評包含白米飯之外觀、氣味、口感、黏彈性、硬性等。竹東稻米達人冠軍賽第2名是彭正福、第3名彭英雄。

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